Noelia: una viajera admirable

NOELIA

Por un tiempo he dejado aparcada esa vida a la barcelonesa, ahora vivo, más bien, a la cantabresa. Así, ha sucedido, desde que, gracias a la Doctora Clemente, Noelia fue trasladada al Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla en Santander, Cantabria.

Ella es la persona más viajera que he conocido en mi vida y, es que, lidiar con su recorrido no es nada sencillo, un camino lleno de piedras, y obstáculos que Noelia está salvando con su perseverancia y buen hacer.

Mi niña, mi sangre, esa persona entusiasta, con tantas ganas de vivir, que tiene la tez blanquita, el pelo negro y una mala leche del carajo: mi hermana. Ella no se rinde, lucha contra los invasores de sus pulmones, es su mejor enfermera  y se agarra a la vida como nunca he conocido a nadie.

Es mi orgullo y gracias a Noelia veo la vida de otra manera: aprecio cada instante, cada lugar, cada persona, saboreo cada alimento, percibo cada olor…

Es mi mentora. Su frase:

«estoy bien».

Ella quiere especializarse en Emergencias Sanitarias.

Por qué

Noelia padece, detectada con 2 años de edad, Fibrosis Quística, una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia – Federación Española de Fibrosis Quistica.

Ella está en una fase complicada de la enfermedad y, tras continuas hospitalizaciones, los doctores han decidido dotarla de unos pulmones nuevos. Todo sería correcto si los malditos cocos que invaden sus órganos la dejasen tranquila.

Durante los últimos meses ha ido perdiendo peso, a esto se le suma el cambio de edificio del hospital con una total pérdida del control de las comunicaciones intradepartamentales, lo que ha derivado en una Diabetes no controlada y una grave desnutrición.

284 de glucemia basal y en el HUCA, Hospital Universitario Central de Asturias, le dijeron que en su *«Unidad» no había nadie, remitiéndola al Médico de familia a unos 32 km de distancia, cargando con una botella de oxígeno portátil. Me pregunto: ¿es necesario que una paciente en su estado tenga que recorrer tal distancia para diagnosticar una Diabetes?

¿Dónde estaba la persona especializada en nutrición que debía estar pendiente del continuo descenso de peso de mi hermana?

Una vez que estos enfermos se convierten en adultos, ¿cómo gestiona el personal médico la enfermedad?

* Unidad: según la RAE:

1. Propiedad de todo ser, en virtud de la cual no puede dividirse sin que su esencia se destruya o altere.
2. f. Singularidad en número o calidad.
3. f. Unión o conformidad.
5. f. Cada uno de los elementos que forman un convoy, un tren, etc.

¿Existe realmente la Unidad de Fibrosis Quística de Asturias?

Por lo que he podido averiguar, y comprobar, sí hay médicos que se implican muchísimo, pero individualmente, con los pacientes con esta dolencia, como la Doctora Clemente, especialista en Neumología, persona clave para la supervivencia de mi hermana; el Doctor Bousoño, especialista en Gastroenterología infantil, quien trató a mi hermana por su afección en el páncreas durante toda su infancia; e Idalina Fernández, enfermera especializada en Fibrosis Quística.

Por lo que me consta, los niños, durante el período infantil, están perfectamente atendidos, el problema surge cuando se convierten en  adultos y pierden contacto con los Doctores que habitualmente se encargaban de su historial médico. En el caso de mi hermana, pasó por las manos de distintos Neumólogos, alguno de ellos más pendiente de su jubilación y otros, sin tener mucha idea de cómo tratar la evolución de la enfermedad.

¿Es un buen lugar el Huca actual para los enfermos con FQ?

La respuesta es, actualmente, NO.

Según las diligencias dictadas en la Conferencia Europea para el Consenso acerca de los Cuidados Estándares para pacientes con Fibrosis Quística, celebrada en Artimino (Italia) en 2004, a la que asistieron 36 expertos en FQ de todo el mundo:

El director del centro/ unidad debe ser un médico con experiencia en FQ,que trabaja en estrecha colaboración con, al menos, otro médico con conocimientos en medicina en Fibrosis Quística . Adicionalmente, los centros o unidades especializadas en FQ, deben tener variados números especialistas en la enfermedad: enfermeras, dietistas, fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos y microbiólogos.

Es más:

Los pacientes deben tener 24 horas de acceso al centro FQ para asistencia telefónica, o, también, en caso de emergencia u otras consultas. 

Refresco:  a mi hermana le contestaron en el HUCA que no podían atenderla en su Unidad con 284 de glucemia basal!

No fuí por gusto, aunque el mero hecho de visitarlo me dio una visión acelerada de la situación, tan dramática, que la sociedad asturiana está viviendo con lo que queda de la llamada Sanidad Pública Asturiana.

El nuevo emplazamiento del HUCA

No deja la mirada indiferente: imponente construcción recubierta de vidrios azulados que rompe, completamente, junto a las viviendas contiguas, con el paisaje que le rodea. Aparentemente, la nueva sede del HUCA es un edificio vistoso, lleno de color en su interior, con amplias cristaleras por las que penetra la luz natural y con espacios diáfanos. Está situado en la entrada noroeste de Oviedo, Asturias, en la finca del antiguo hospital psiquiátrico. No se puede negar, es un lugar diferente, tan distinto que incluso se puede asemejar más a un centro comercial que a un recinto hospitalario.

Al entrar a través de las puertas del edificio principal, consultas,  te comienzan a atosigar con el ofrecimiento de distintos servicios, las salas de espera de esta zona están dispuestas a modo «sala de actuaciones», de forma que fomentan las conversaciones en un tono ruidoso y bastante molesto, y los pasillos y espacios poseen indicaciones bastante confusas que hacen que te sientas perdido y tengas la sensación de estar, en vez de en un hospital, en el Paseo de las Estrellas del Centro Comercial Parque Principado en Pola de Siero, Asturias.

Las quejas de los usuarios se hacen oír en todas partes, en el ascensor: «esto es un laberinto, en el que apenas existen indicaciones para encontrar las consultas», comentó una señora a un chico que parecía su hijo, «ha sido un error el traspaso de hospital», le respondía su madre. En la farmacia: «desde que cambiamos de hospital, estoy teniendo muchos problemas con las recetas prescritas a los enfermos crónicos de Fibrosis Quística». En la sala de espera de Neumología al conversar con una paciente de Fibrosis Quística y su madre: «los doctores ponen todo lo que pueden de su voluntad, pero en Asturias, la Unidad de Fibrosis Quística como tal, ya no existe».

Actualmente

Noelia está en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla, Santander, el Doctor David Iturbe Fernández, neumólogo que lleva el caso de mi hermana, y todo el equipo médico de la UCI la monitorizan  las 24 horas del día.

Han conseguido controlar la infección, están velando por su nutrición, y la preparan físicamente -sin dejar de lado la fisioterapia para facilitar la expulsión del moco-, para el transplante bipulmonar al que se someterá.

Cómo puedes ayudar

1. Alojamiento. Los primeros días nos alojamos en casa de Cristina E. Lozano en Valdecilla. Actualmente, nos alojamos, gracias a Marta Molleda Muñoz, en Torrelavega, Cantabria, pero, necesitaríamos estar más cerca de ella, pues será un largo y lento proceso. Así que, si eres una empresa o particular y dispones de un alojamiento en Valdecilla, Santander, ponte en contacto.
2. Asesoramiento legal. No podemos permitir que esta situación se repita.
3. Sacándole una sonrisa. Necesita ver que todo irá mejor. Mándanos frases, ideas originales y se lo iremos leyendo, porque el uso del teléfono no está permitido, por lo que las imágenes a través del móvil, no nos sirven.
4.  Comparte este post.

Y solo me queda agradecer a todos los familiares, vecinos, amigos, suyos y mios, todo la fuerza, el apoyo y los mensajes que nos estáis enviando.

MUCHAS GRACIAS 🙂